Principales conclusions

• La transformation numérique doit être évaluée selon qu’elle donne aux patients plus de contrôle, des informations plus claires et une voix plus forte dans leur prise en charge
• La confiance dans l’utilisation des données du National Health Service (NHS) du Royaume-Uni dépendra de la transparence, de protections visibles et d’outils pratiques qui permettent aux patients de gérer leur consentement et l’accès
• La plus grande opportunité n’est pas seulement de numériser les services, mais de rendre les soins plus réactifs, coordonnés et humains

Anatomie du succès : Numériser le NHS d’ici 2035 a été lancé lors d’une table ronde au Parlement, où les intervenants ont exploré les conclusions du rapport et l’avenir de la numérisation du NHS

L’argument en faveur de la numérisation des services de santé du secteur public est souvent présenté en termes d’efficacité, de modernisation et de productivité. Ces aspects sont importants. Mais la véritable opportunité est plus humaine que technique.

À son meilleur, la transformation numérique peut aider les services de santé du secteur public comme le National Health Service (NHS) du Royaume-Uni à tenir une de ses ambitions fondatrices : faire en sorte que les patients soient entendus, compris et accompagnés de manière opportune, connectée et personnalisée.

Comme le soutiennent la Fabian Society et HCLTech dans Anatomie du succès : Numériser le NHS d’ici 2035, le véritable objectif n’est pas la numérisation pour elle-même. Il s’agit de bâtir un système de santé plus réactif aux gens ordinaires, plus apte à anticiper les besoins et mieux capable de fournir des soins où, quand et comment les patients en ont besoin.

« La numérisation apporte sa plus grande valeur lorsqu’elle renforce la relation entre les patients et le système de santé. Comme le montre clairement ce rapport, la priorité n’est pas simplement de numériser les services, mais de donner aux patients plus de visibilité, plus de contrôle et plus de confiance dans la façon dont les soins sont dispensés », a déclaré Arjun Sethi, directeur de la croissance, secteur public et segments stratégiques, HCLTech.

Cette ambition a été clairement exprimée lors du lancement du rapport à la Chambre des communes. Sasjkia Otto, chercheuse principale à la Fabian Society et auteure du rapport, a décrit la vision fondatrice du NHS comme celle visant à « mettre un mégaphone à la bouche de chaque patient », ajoutant que les nouvelles technologies ont aujourd’hui le potentiel de faire cela « d’une façon que les fondateurs du NHS n’auraient même pas pu commencer à imaginer ».

C’est ce prisme qui devrait guider l’approche de la numérisation du NHS et des soins de santé du secteur public. Non pas comme un programme technologique, mais comme un programme pour donner la parole aux patients.

Pourquoi la voix des patients est devenue le véritable test de la modernisation

Le rapport met en évidence que trop de patients du NHS luttent encore pour voir leurs besoins satisfaits. Les plaintes augmentent, les échecs administratifs découragent certaines personnes de chercher des soins et de nombreux patients qui subissent de mauvais soins n’entreprennent rien de plus parce qu’ils doutent que cela change quoi que ce soit.

L’ampleur de cette déconnexion est significative : le rapport cite des indemnisations records de près de 3 milliards de livres, soit 1,7 % du budget du NHS, alors que 56 % des personnes ayant eu une mauvaise expérience n’ont pas donné suite et 42 % de celles ayant rencontré des problèmes administratifs disent que cela les a découragées de demander des soins à l’avenir.

C’est important, parce que le problème n’est pas seulement l’accès. C’est la réactivité. Un système de santé moderne ne devrait pas demander aux personnes de répéter leur histoire à plusieurs services, de courir après des informations basiques ou de naviguer dans des systèmes déconnectés aux moments où elles sont les plus vulnérables. Il devrait réduire la friction, pas l’aggraver.

C’est pourquoi la trame centrale du rapport est si forte. La technologie peut aider à donner aux patients un plus grand contrôle sur leurs soins, mais seulement si elle améliore l’expérience vécue du système de santé. L’enjeu n’est pas simplement de numériser les processus papier. Il s’agit de créer des services plus connectés, plus intuitifs et plus proactifs pour agir avant que les problèmes ne s’aggravent.

Otto a défendu ce point de façon directe lors du lancement, faisant valoir que le NHS doit « adopter une mentalité axée sur la recherche de solutions » et se demander ce qu’il faudrait pour « répondre aux attentes des patients ».

De l’accès numérique au contrôle des patients

Une des forces majeures du rapport est qu’il va plus loin que les déclarations générales sur l’innovation et identifie où le numérique peut faire une différence concrète.

Le premier élément est le contrôle des patients. L’application NHS montre déjà la voie, avec des fonctionnalités comme la gestion numérique des rendez-vous et le suivi des ordonnances. La prochaine étape est bien plus ambitieuse : un dossier patient unique donnant aux patients et aux cliniciens une vue partagée des besoins de soins et, aspect crucial, la possibilité pour les personnes de gérer l’utilisation de leurs informations.

C’est capital, car la confiance et le contrôle sont indissociables. Le rapport suggère que la communication ne suit pas encore l’ambition politique : 61 % des personnes croient à tort qu’un dossier patient unique existe déjà, et 57 % ne se souviennent pas avoir déjà reçu des informations sur les données contenues dans leur dossier.

Les patients comprennent globalement que les données sont essentielles à la santé moderne, pourtant de grandes initiatives ont encore échoué quand les personnes se sentaient exclues ou insuffisamment protégées. En d’autres termes, le soutien du public à l’utilisation des données est réel, mais il n’est pas inconditionnel.

Les panélistes sont revenus plusieurs fois sur ce point. Otto a indiqué que le système doit communiquer plus clairement les bénéfices vitaux de la technologie tout en « donnant le contrôle aux patients et créant plus de transparence autour de l’utilisation des données ». Elle a souligné le potentiel du dossier patient unique pour permettre aux gens de comprendre, de gérer et de contrôler l’usage de leurs données directement via l’application NHS.

C’est la bonne direction. Si la prochaine phase de la numérisation doit renforcer la confiance, alors la transparence ne peut pas être secondaire. Elle doit faire partie intégrante du service.

L’utilisation des données, porteuse de vie, doit être concrète pour le public

La première priorité du rapport est de défendre l’utilisation des données porteuse de vie. Il ne considère pas les données comme une question de conformité ou un actif à l’arrière-plan. Il les perçoit comme une infrastructure pour de meilleurs soins.

Cette urgence a été partagée lors de la table ronde par Alex McIntyre, député du Royaume-Uni pour Gloucester, qui a affirmé que le NHS détient des données à une échelle extraordinaire et que « nous ne les utilisons pas assez », ajoutant que le défi est non seulement de les collecter, mais de bien les utiliser.

Le rapport cite le National Immunisation Management System comme exemple de ce qui se passe lorsque l’utilisation des données est manifestement liée à l’intérêt public. Pendant la pandémie, des dossiers patients complets ont été reliés et utilisés pour prioriser les vaccinations et inviter les gens à des rendez-vous. Le public pouvait voir le but et le bénéfice, ce qui a contribué à instaurer la confiance et l’adhésion.

Otto a exprimé le même point lors du lancement. Se référant à la campagne de vaccination, elle a dit que le soutien du public était possible car « les gens pouvaient immédiatement voir quels étaient les bénéfices ».

Voilà peut-être une des leçons les plus importantes du rapport. La confiance ne se construit pas en demandant au public d’accepter une abstraction. Elle se construit en montrant clairement comment le numérique améliore les résultats, réduit les délais, diminue les répétitions et permet d’agir plus tôt.

Un NHS plus humain n’est pas un NHS moins numérique

L’une des idées les plus utiles du rapport est que la transformation numérique doit rendre les soins plus humains, pas moins. C’est un point important, car le débat autour de la technologie en santé se polarise trop facilement entre, d’un côté, le progrès numérique, et de l’autre, les soins personnels.

La vraie question est de savoir si le numérique donne aux cliniciens plus de temps pour les soins humains et aide le système à cibler le soutien personnel là où il compte le plus.

Le rapport décrit comment l’analytique permet d’identifier les patients les plus à risque, tandis que les soins à distance, les outils de suivi et les systèmes connectés peuvent améliorer l’accès et soulager la pression. Mais il reste évident que tous les besoins ne devraient pas être comblés uniquement via des canaux numériques. L’exclusion numérique demeure importante.

Le rapport relève que 1,8 million de personnes au Royaume-Uni n’utilisent pas internet à la maison ou ailleurs, tandis qu’environ 18,5 millions sont des utilisateurs limités d’internet, ce qui souligne pourquoi l’accès numérique seul ne doit pas être considéré comme un synonyme d’inclusion. Certains patients ont besoin d’être rassurés, d’un dialogue et de soins en personne. D’autres peuvent être très à l’aise avec le numérique dans la vie courante, mais avoir de la difficulté à utiliser les services de santé en période de stress ou de maladie.

Dans ce contexte, les modèles les plus solides conjuguent ampleur et sensibilité. Le rapport met en lumière le recours de l’équipe de l’application NHS à la fois à l’engagement en personne et à la rétroaction numérique continue pour comprendre les besoins des patients. Il cite aussi des exemples où les données ont été utilisées pour identifier des patients vulnérables à qui on a ensuite proposé un soutien en personne de façon proactive.

C’est là que la numérisation devient plus qu’un simple déplacement de canal. Elle devient une façon d’ajuster l’aide en fonction du besoin.

L’interopérabilité est avant tout une question d’expérience patient

L’interopérabilité peut sembler un problème technique d’approvisionnement. En réalité, c’est un enjeu d’expérience patient.

Quand les systèmes ne communiquent pas, les patients répètent leurs informations à différents services. Les cliniciens n’ont pas la vue d’ensemble. Les familles passent du temps à assurer la coordination. L’aide arrive trop tard. Le fardeau passe du système à l’individu.

La cinquième priorité du rapport, faire fonctionner les services comme un tout, reconnaît que des soins connectés nécessitent normes, infrastructures et une plus grande imputabilité à travers les institutions. Il cite le London Care Record comme exemple de la façon dont l’information partagée peut réduire les doublons et améliorer la coordination entre services.

Ce point a pris vie lors de la discussion du panel. Sarah Russell, députée du Royaume-Uni pour Congleton, a partagé l’exemple d’un hospice où le partage d’informations a permis aux équipes ambulancières de connaître les volontés d’un patient en fin de vie et d’éviter des interventions inutiles qui auraient détérioré la qualité de ses derniers moments. Elle a qualifié cet impact de « véritablement transformateur ».

Cela rappelle utilement que l’interopérabilité ne concerne pas simplement un dialogue entre systèmes. Il s’agit de permettre aux services de répondre aux personnes dans leur globalité.

Le prochain chapitre doit se bâtir sur la confiance, la clarté et des résultats tangibles

Le NHS et les autres services publics de santé ne peuvent se permettre une numérisation coûteuse, fragmentée ou déconnectée de l’expérience des patients. Pas plus qu’ils ne peuvent se permettre de laisser la prudence virer à la paralysie. Le message du rapport est plus nuancé que ces extrêmes. Il reconnaît les risques. Il insiste aussi sur le coût réel de l’inaction.

L’argument en faveur d’une bonne mise en œuvre n’est pas seulement expérientiel, il est aussi opérationnel : le rapport note que les NHS Trusts les plus numérisés ont un coût par patient hospitalisé inférieur de 13 % et une durée moyenne de séjour réduite de 5 %.

La stratégie la plus convaincante est de traiter la transformation numérique comme une voie pratique vers une meilleure voix des patients, une meilleure coordination et de meilleurs soins. Cela signifie être honnête sur les garanties, concevoir les services autour de l’inclusion, donner aux personnes un contrôle visible sur l’utilisation de leurs données et s’assurer que les avantages se traduisent dans des expériences que les patients peuvent ressentir.

Si la prochaine décennie de la numérisation du NHS est un succès, ce ne sera pas parce que le système aura adopté plus de technologie. Ce sera parce qu’il aura utilisé la technologie pour rendre les patients plus visibles, mieux informés et plus entendus.

Ou, pour reprendre l’idée fondatrice du rapport, parce qu’il aura enfin donné un mégaphone à chaque patient.

Télécharger le rapport complet ici.